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奇美醫學中心成立遺傳諮詢中心揭牌
 
TNN台灣地方新聞/黃緒勳/更新日期: 2018-03-03 11:00:29
 
以個案管理模式.跨科部醫療團隊 提供雲嘉南區罕見疾病完整照護
【記者黃緒勳台南報導】衛生福利部國民健康署為加強罕見疾病照護,委請奇美醫學中心辦理『106年-108年罕見疾病照護服務計畫』,為宣導並舉行遺傳諮詢中心成立揭牌,由院長邱仲慶及講座教授林秀娟共同主持。

罕見疾病指的就是很少見的病;目前我國罕見疾病認定,除了採疾病盛行率萬分之一以下為基準外,並須經衛生福利部審議,且疾病類別經政府公告後,醫師將發現案例的病歷檢查等資料送至醫療主管單位,審查通過後方核定為罕見疾病個案。

許多罕見疾病具有遺傳性,是基因異常導致,家族再發率高。透過遺傳諮詢及檢驗,可及早診斷治療,並預防再發生。

奇美醫學中心為擴及對遺傳與罕見疾病的照護,於民國102年成立遺傳諮詢中心並通過衛生福利部國民健康署認證,提供跨科部及跨院區(包括柳營奇美醫院、佳里奇美醫院及其他醫療院所)的服務網絡,工作項目包括:
(1)提供遺傳諮詢、檢驗轉診,協助追蹤及預防;
(2)提供國內外遺傳診斷治療、轉診及轉檢;
(3)推動遺傳諮詢及發展研究;
(4)推動專業及社會教育。

奇美醫學中心的遺傳諮詢中心主任由林秀娟醫師擔任;林教授長期以來一直致力於遺傳及罕見疾病防治,曾擔任衛生署國民健康局局長,推動優生保健法修訂及罕見疾病防治藥物法的立法。

此外,還有奇美醫學中心兒科部、婦產部、神經科等各相關專科的主治醫師及護理師、復健師、檢驗師、藥師、營養師,社工師等跨科部醫療團隊專業人員共同參與,提供遺傳及罕見疾病完整的照護。至今由奇美醫療體系通報經國民健康署核定通過的罕見疾病個案有165案,其中以神經系統疾病占最多,其次為兒童先天性疾病。

奇美醫學中心自今(107)年起,遺傳諮詢中心負責雲嘉南地區罕見疾病服務,以個案管理模式,關懷罕見疾病病友與家屬,提供心理支持、生育關懷及照護諮詢等服務,在原有跨科部團隊成員外,再增設專案管理師,協助需求評估、服務諮詢與訪視安排等相關業務。

為因應擴大業務所需,奇美醫學中心除原有門診遺傳諮詢服務之外,特別在第三醫療大樓四樓設置諮詢服務中心,提供諮詢及家庭會談,未來遺傳及罕見疾病病友與家庭均可透過該中心的服務網絡,獲得轉介,以整合資源並提升社會各界支持。

奇美醫學中心表示,如有遺傳諮詢及罕見疾病相關問題,歡迎洽詢遺傳諮詢中心專線電話:(06)2523940;罕見疾病服務專案管理師總機:(06)281-2811,分機:53716;遺傳諮詢及家族會談遺傳諮詢師分機:53907(週一至週五上午8點到12點、下午1點到5點);專線傳真:(06)2523873。

 
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