奇美醫院攜手Make-A-Wish Taiwan喜願協會，助罕病女孩實現星光夢
圖:奇美醫院攜手Make-A-Wish Taiwan喜願協會，助罕病女孩實現星光夢
【記者黃緒勳台南報導】奇美醫院與Make-A-Wish Taiwan喜願協會攜手，陪伴罕病病友走出病房，走進希望。

現年12歲的小潔從小就被診斷出罹患罕見疾病「龐貝氏症」，會出現漸進性的肌肉無力、呼吸困難，甚至導致其他器官的病變與功能喪失。自確診以來，小潔每兩週需定期由父母陪同前往奇美醫接受酵素替代治療，即便年紀尚小，卻始終以堅強勇敢的態度面對病程，在家人與醫療團隊的陪伴下，一步步勇敢對抗病魔。

在一次治療期間，小潔曾向醫護人員透露，自己最大的夢想就是能親眼見到偶像團體HUR+。經由奇美院遺傳暨罕見疾病中心的轉介，Make-A-Wish Taiwan 喜願協會於今(2025)年3月幫助小潔實現了這個願望。當天，小潔不僅近距離欣賞偶像的現場演出，更收到團員們的親筆簽名、周邊禮物與專屬手繪卡片。這段夢想成真的過程，不僅讓小潔笑中帶淚，留下了難以忘懷的感動時刻，也成為治療路上最珍貴的記憶之一。

奇美醫遺傳暨罕見疾病中心自2017年12月起承接國民健康署「罕見疾病照護服務計畫」，以全人照護模式為罕病病友及家屬提供充分的疾病資訊、心理支持、照護諮詢與生育關懷等服務，致力於打造有溫度、更完善的罕見疾病的照護。

醫療守護生命，圓夢照亮心靈，除了醫療照護外，奇美醫院遺傳暨罕見疾病中心更積極串聯外部資源，協助罕病病友拓展生命的視野、擁抱希望。