新使用者? 註冊 | 會員登入 ★ 徵公民 / 特約記者 | 台灣地方新聞網 | 網頁設計 | TNN數位台南首頁 | 店家 | 店家立即加入
房地通社團法人中華溝通分析協會
 
 
首頁政治社會美食旅遊生活校園活動健康學習工商村里影音專題
新聞總覽 圖片集 最多人瀏覽 民調中心 公共消息 公私立招考 學習新知 達人系列 寺廟宗教 TNN店家好康
繁体 | 简体 今天是西元 2026 年 07 月 15 日 星期三    白天 ~°C 降雨機率:%  
 
首頁 > 活動 > 醫療保健 > 新聞內文
列印  轉寄好友  分享:  字級設定:
罕見疾病「馬凡氏症候群」張瓊玉 唱出生命高度
 
TNN台灣地方新聞/林琨璋/更新日期: 2011-09-29 14:30:26
 
【記者林琨璋/台南報導】 柳營奇美醫院舉辦關懷系列藝文活動~「張瓊玉 唱出生命高度」,邀請國內第一位從事街頭藝術表演工作的罕見疾病患者張瓊玉蒞院表演,用她不完美的破碎經歷,詮釋出她最獨一無二的完美生命,會中並穿插正確洗手宣導活動,吸引近百位民眾到場聆聽。

張瓊玉表示,到醫院表演心裡非常複雜,因為一歲時被診斷出患有罕見疾病-馬凡氏症候群(Marfan syndrome),開始這一生與病痛相伴,所以醫院對她而言並不陌生,再加上平時表演時很少唱台語歌曲,為了這次演出,還特別準備多首台語歌,練習到連作夢都會夢到。

另外張瓊玉指出,大家看到她最想問的問題大概是身高吧!大多數人都認為有190或200公分,其實只有182公分。馬凡氏症候群不僅會影響身高,其實還會影響視力、骨骼及心臟功能,在歷經了八次的手術,異於常人的高瘦外型和病痛不斷的身軀,讓她的成長飽受歧視與折磨。張瓊玉表示「你無法改變你的身體狀況,但可改變心態,快樂過生活。」,因此雖然她曾陷入低潮,但現已找到讓自己快樂的事,那就是選擇走出悲傷,依著興趣以歌唱為業,快樂過日子。

會中穿插由柳營奇美醫院藥劑科林蘭君藥師為民眾解說洗手五時機及如何正確洗手。所謂洗手五時機分別為接觸病人前、執行清潔/無菌技術前、暴露病人體液風險後、接觸病人後及接觸病人週遭環境後等,再加上正確洗手方式:內、外、夾、弓、大、立、腕七字訣,並且確實搓洗二十秒以上,就能有效達到手部清潔。
 
回上一頁
生氣 開心 傷心 無聊 有趣 實用 誇張 感動  
 
  活動最多瀏覽
 
福建打造兩岸婦女交流平台 近7300... TNN
2026馬年空中賀歲〈馬踏春風・福滿... TNN
奇美博物館《埃及之王:法老》開展 大... TNN
國立臺南大學年終發表六學院成果 跨域... TNN
明華園總團《界牌關傳說》首演完售・口... TNN
更多
 
廣 告
活動最推薦
慶祝中華民國100年舉辦「管... TNN
慶祝中華民國100年舉辦「管... TNN
台北市榮華狮子會25屆會長授... TNN
Bii畢書盡親身指導30秒極... TNN
少女時代2011台灣演唱會 TNN
 
「智不可失 做就對了」國際失智症宣導活動
更多照片
贊助廠商廣告
 
佳音牙醫診所
嘉義市專業牙醫諮詢看診.......
 
嘉義市中小企業跨業交流協會
為振興跨業交流所組合而成的團體,開發新產品或新市場,以拓展新的事業領域,亦即結合...
 
明安雅印印章印鑑
我們以最實在的優惠價格給您最特別的公司章,客制化印章,肚臍章,結婚對章,卡通章,...
 
佑陽包裝專業製造
白牛皮紙袋、一般牛皮紙袋、銅板上膜紙袋...等等,結合專業美工設計部門,企業包裝...
 
注塑成型專用機械手臂
聯鋐自動化為注塑成型專用機械手臂製造商,產品計有旋臂式、迷你型/中型/大型橫走式...
 
 
 
 
 
回首頁網路開店網頁設計廣告托播服務條款聯絡我們
版權所有 仿作必究 2010 Taiwan International Net Co,Ltd All Rights Reserved. by TNN    其它地區新聞:
★ 本站依網站分級制標示為「普遍級」。 目前有 1890 位訪客正在線上