愛不罕見 罕病兒給爸爸按個讚 祝福爸爸父親節快樂
【記者黃緒勳台南報導】奇美醫學中心社會服務部社會工作師 芳怡：『患有「迪喬治症候群」的許小妹妹，今年9歲，從小對音樂有獨特學習能力的她，凡是聽過的歌曲就過耳不忘，看過的歌詞一次就能記住。在去年參加罕病天籟合唱團的演出後，就跟爸爸媽媽說想要加入了這個大家庭。

今年，更是榮幸與專業歌手楊培安一起演唱「我相信」。「即便因為罕病的關係，在理解能力上比較不足，但在音樂方面的學習能力特別強，所以也希望可以透過這樣的表演機會，增加孩子未來的自主能力。」許小妹妹的母親更為了「我相信」這首歌，幫合唱團編排了一套適合病友的舞蹈動作…』
案例二：『就讀某所高中的楊弟弟罹患有狄蘭氏症候群，於南區罕見天籟合唱班成立(2008年)的那年暑假，在兩個多月後，楊弟弟一家就在其他罕見疾病家屬的邀約下，加入了合唱班。

由於楊弟弟的記憶力不好，學習力也不強，甚至連ㄅㄆㄇ都不會，要他唱歌、背歌詞尤其困難，加上男孩子活潑愛玩，一開始他對歌唱並不感興趣，也讓楊家萌生退團的念頭，「可是我們真的很喜歡南區罕見天籟合唱班的梁老師，她很有耐心也很溫柔，懂得和罕病孩子互動，也給予家長們溫暖，我們心想，為了梁老師就留下來吧，幫老師充充場面！」

楊弟弟一天一天的成長，他或許受限於疾病，身材依舊嬌小，但是在合唱班裡，他愈來愈會與人互動，透過合唱班的練習，也開始有了背誦能力，語言以及社交方面也逐年增強，「現在我們都笑他，你是狄蘭氏症中的白蘭氏，與眾不同，人家狄蘭氏的孩子都很安靜，你卻很聒噪！」

奇美醫學中心為了慶祝『父親節』，感謝辛勞的爸爸們，特地與罕見疾病基金會合作，108年08月07日(星期三)上午10:00於第一醫療大樓一樓大廳舉辦『給爸爸按個讚-父親節暨罕病照護宣導活動』。

當天邀請『罕病病友合唱團』展現歌唱長才，唱出優美的旋律歌曲，營造歡樂氣氛，現場也設置罕病照護諮詢、癌症篩檢、捏麵及畫糖義賣攤位，邀請就醫民眾及家屬一同參與，並由醫療副院長田宇?贈送向日葵(寓意父親為偉大的太陽)給現場的爸爸。
本(8)月正值父親節，特於08/01~08/15展開為期二週癌症篩檢送禮券活動，鼓勵民眾透過簡單的癌症篩檢，邀請家人一起健康過節，民眾只要符合以下條件者，就可領取全聯禮券，數量有限，送完為止：
(1)38-58年次且2年內未做糞便潛血檢查之民眾。
(2)78年次以前（含），有抽菸或嚼檳榔，2年內未做口腔黏膜檢查之民眾
(3)38-61年次且3年以上（含）未做乳房攝影之民眾。
(4)38-76年次且3年以上（含）未做子宮頸抹片之民眾。

凡符合第(1)(2)項條件對象，於活動期間完成篩檢者可領取200元全聯禮券；凡符合第(3)(4)項條件對象，於活動期間完成篩檢者可領取300元全聯禮券。
透過篩檢可以早期發現癌症或癌前病變，經治療後可以大幅降低死亡率外，還可以阻斷癌前病變進展為癌症，邀請民眾關心自己也關心家人的健康，一起攜手完成篩檢。如有癌症篩檢相關問題，歡迎洽詢癌症篩檢站單一窗口：06-2812811分機53290(週一至週五上午8點到下午5點)。

在台灣有超過250種的罕見疾病，14,000個不同種類的個案，衛生福利部國民健康署為加強罕見疾病照護，於106年12月起辦理『罕見疾病照護服務計畫』，委由奇美醫學中心的遺傳諮詢中心負責雲嘉南地區罕見疾病服務，每年大約服務400多位病友及家庭。
以個案管理模式，關懷罕見疾病病友與家屬，提供心理支持、生育關懷、照護諮詢等服務，並在原有跨科部團隊成員之外，再增設專案管理師，協助需求評估、服務諮詢與訪視安排等相關業務。

奇美醫學中心表示，民眾如有遺傳或罕見疾病相關問題，歡迎洽詢遺傳諮詢中心(服務時間：週一至週五上午8點到12點、下午1點到5點)：電話專線：(06)2523940；傳真：(06)2523873。