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南市醫血友病中心團隊服務滿週年 提供血友病友整體性醫療
 
TNN台灣地方新聞/黃緒勳/更新日期: 2014-07-28 20:20:56
 
【記者黃緒勳台南報導】血友病是一種先天性凝血障礙疾病,凝血因子基因突變,血液中缺乏第八凝血因子,會出現自發性出血,出血症狀通常出生後就有,特別是關節與軟組織。過去台灣對於血友病的照護管理、醫療資訊不足與就醫的不便利,造成多數病友因血友病影響生活品質、家庭生活、求職就業與婚姻狀況等,但只要接受預防性治療,病友行動、生活與一般人無異,在美國甚至還有病友是美式足球選手。

台南市立醫院「血友病整合治療中心」至今年7月21日已成立滿一週年,目前照護服務大台南地區的病友共18人,病友年齡於10至45歲間。血友病中心結合了血液科、骨科、復健科、肝膽腸胃科、身心科、牙科以及個案管理師,提供整合性照護;也定期舉辦需求性醫療衛教講座活動,鼓勵病友一同參與,促進病友與醫療團隊雙向互動、溝通。

病友父親陳爸爸也說,兒子小時候每次打針時,皮膚就會出現瘀青血腫現象,就醫後診斷為A型血友病,當時對醫療知識相當缺乏,不知如何照顧兒子,加上當時尚未有健保,第八因子是極為昂貴藥品,兒子需長期注射,龐大醫療費用造成家庭精神與經濟上極大的壓力,一路走來真的很辛苦。去年台南市立醫院血友病中心開幕後,在中心主任李楊成醫師衛教與個案管理師定期關心追蹤下,兒子開始預防性注射,於出血症狀尚未發生前先補充凝血因子,接受新觀念後症狀改善非常多,已少有出血或關節疼痛等併發症。今年與兒子也開始計畫出國旅遊,很感謝市立醫院血友病中心對病友們的照顧,也讓他們有了依靠。

李楊成醫師也表示,台南市立醫院成立「血友病整合治療中心」,是希望能提供大台南地區病友持續性、可近性的整合健康照護,以預防勝於治療為目標,提升病友定期回診追蹤。另外,在專業團隊的照護下,病友也能增進自我照護能力、執行預防性注射與居家紀錄,減少併發症發生,提升生活品質,一起迎接更美好的未來!

 
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